Foto: DKMS
Von Christian Schröter, 6. Mai 2023, Lesedauer 3 Minuten, 41 Sekunden
DKMS und Tag der Geschwister: Zwillinge suchen Zwilling, 10. April 2023
Köln, 6. April 2023
Am Montag, 10. April 2023, ist der »Tag der Geschwister«. »Zu diesem Anlass erzählen wir Ihnen die Geschichte von einem ganz besonderen Geschwisterpaar, das gerade dringend auf Hilfe angewiesen ist: Luca und Mats. Die 3 jährigen Zwillinge aus Kummerfeld im Kreis Pinneberg leiden an einem seltenen Immundefekt, der sogenannten Septischen Granulomatose. Ihr Abwehrsystem kann Bakterien und Pilze nicht richtig bekämpfen. Wenn Luca und Mats keine Stammzellspende erhalten, werden sie niemals ein normales Leben führen können.«
Luca und Mats (3) leiden an einem Immundefekt und brauchen Hilfe
Kein Kinderspielplatz, kein Wildpark, kein Badespaß im See – die Liste der Verbote für die Zwillinge Luca und Mats ist lang. Der Grund: Die dreijährigen Jungs leiden an Septischer Granulomatose, einem seltenen Immundefekt. Ihr Abwehrsystem kann Bakterien und Pilze nicht richtig bekämpfen – doch die lauern überall. Wenn Luca und Mats keine Stammzellspende erhalten, werden sie niemals ein normales Leben führen können, und das Risiko lebensbedrohlicher Infektionen steigt. Zum Tag der Geschwister am 10. April 2023 macht die DKMS auf ein ganz besonderes Geschwisterpaar aufmerksam, das dringend Hilfe benötigt.
Seit der Geburt von Luca und Mats hat die junge Familie aus Kummerfeld im Kreis Pinneberg viel durchmachen müssen. Schon 4 Wochen nach ihrer Geburt 2019 begannen die Zwillinge, tagsüber fast durchgehend zu weinen. Die Nächte brachten ihre Eltern Lisa und Marc an den Rand der Erschöpfung. Die Kinder tranken schlecht, waren müde und schlapp. Es kamen Aphten hinzu, kleine Bläschen im Mund, außerdem Ekzeme auf der Haut.
Auf der Suche nach dem Grund für Lucas und Mats` Symptome wandten sich Lisa und Marc an Kinderärzt:innen und eine Schreiambulanz. Geholfen hat dies nicht. Mit der Breizeit verweigerten Luca und Mats die Nahrung mitunter vollständig. Später kamen regelmäßige Fieberschübe hinzu, hartnäckige Mittelohrentzündung und Bindehautentzündungen sowie häufiges Bauchweh und Schmerzen beim Stuhlgang.
Auffälligkeiten im Immunsystem
Fündig wurde schließlich ein Arzt der Kinderrheumatologie der Uniklinik Kiel. Er entdeckte Auffälligkeiten im Immunsystem. Im Februar erhielten die Eltern Lisa und Marc dann zunächst für Mats die Diagnose Septische Granulomatose, auch Chronische Granulomatose genannt. Dabei handelt es sich um eine sehr seltene Erbkrankheit des Immunsystems, bei der die weißen Blutkörperchen betroffen sind. Sie verfügen nicht über die richtige »Munition« gegen Bakterien und Pilze, den sogenannten reaktiven Sauerstoff. Bakterien und Pilze können nicht abgetötet werden und es kommt zur Bildung von Abszessen und Granulomen, besonders in den Lymphknoten, der Haut, der Lunge und der Leber.
Für Lisa und Marc war es eine Schocknachricht. Betroffene müssen ihr Leben lang Medikamente einnehmen, um Infektionen vorzubeugen, und haben ein hohes Risiko, eines Tages lebensbedrohlich zu erkranken. Um Infektionen zu vermeiden, müssen viele Hygieneregeln beachtet werden. Alles, was mit Erde, Laub, Heu, Stroh oder natürlichen Gewässern zu tun hat, ist tabu. Die Zwillingseltern hofften, dass Luca verschont bliebe – vergeblich. Auch er trägt den Gendefekt in sich. Die einzige Chance auf Heilung für die Brüder ist nun eine Stammzelltransplantation.
Doppeltes Glück gesucht
Nach dem doppelten Unglück brauchen Luca und Mats nun doppeltes Glück, denn beide benötigen eine Stammzellspende. Wer helfen möchte und noch nicht registriert ist, kann sich hier ein Registrierungsset bestellen, mehr …
Der »Tag der Geschwister« am 10. April 2023 ist ein Tag, der Lucas und Mats’ Eltern besonders bewegt. »Im Februar war ich mit Mats anderthalb Wochen im #Krankenhaus. Das war die erste Trennung der beiden über längere Zeit«, erinnert sich Lisa. »Es gab viele Tränen. Beide haben sich wahnsinnig vermisst, weil Besuche unmöglich waren. Die Wiedersehensfreude war riesig, die beiden hängen sehr aneinander. Sie sind unzertrennlich.«
Papa Marc und Mama Lisa hoffen nun, dass bald geeignete Spender:innen für ihre beiden Söhne gefunden werden. »Es gibt einen schönen Spruch«, erzählt Marc. »Er lautet: ›Und am Ende des Tages sollen eure Füße dreckig, eure Haare zerzaust und eure Augen leuchtend sein.‹ Wir wünschen uns sehnlichst, dass dies irgendwann wieder Realität wird und die Jungs sich ohne Hemmungen dreckig machen können. Denn das ist Kindheit.«
Mehr zum Krankheitsbild Septische beziehungsweise Chronische Granulomatose hier …
Die #DKMS ruft auf, sich als Stammzellspender:in registrieren zu lassen – für Luca und Mats, aber auch für alle anderen suchenden #Patienten weltweit.
